Leukodystrofia metachromatyczna to choroba genetyczna. Jej pierwsze objawy, w okresie późnoniemowlęcym, to spowolnienie psychoruchowe, pogorszenie chodu, osłabienie mięśni. Z upływem czasu te wszystkie objawy się pogłębiają, dochodzą do nich również nowe: pogorszenie lub całkowity zanim wzroku i słuchu, niedowład kończyn, w końcu zerwanie kontaktu z otoczeniem. 

Leukodystrofia metachromatyczna. Dla mnie sama nazwa tej choroby brzmi co najmniej przerażająco, a czytając o kolejnych jej objawach łapałam się dosłownie za głowę. Nie potrafię sobie wyobrazić jak wielką bezsilność, złość, nienawiść do świata muszą odczuwać rodzice, którzy patrząc na ogromne cierpienie swojego dziecka w żaden sposób nie mogą mu pomóc. Którzy zdając sobie sprawę z tego, jak ogromnego bólu doświadcza ich córka, nie są w stanie jej ulżyć. 

Thais była zachwycającą, małą, pełną energii dziewczynką. Nic nie wskazywało na to, by miała jakiekolwiek problemy ze zdrowiem. Nic, aż do momentu, gdy Anne-Dauphine zauważyła, że jej córeczka lekko powłóczy nóżką. Zaczęła się seria badań, zapadł wyrok, a w międzyczasie okazało się, że również dziecko, które ma się już wkrótce urodzić ma aż 25% szans, na to, by również odziedziczyć tę straszną chorobę. 

Podczas lektury często zastanawiałam się ile cierpienia jest w stanie znieść jeden człowiek, ile bólu jest w stanie przyjąć na siebie jedna rodzina i jak to możliwe, żeby znaleźć w sobie aż taki ogrom siły, by to wszystko jakoś przetrwać, by się nie pogubić, nie poddać gdzieś w trakcie. Anna-Dauphine Julliand przeprowadza nas przez wszystkie stadia choroby Thais, ukazuje swoją, a właściwie ich walkę z czymś, z czym nie można wygrać. Która właściwie od początku skazana jest na porażkę, ale jak to lubi powtarzać: kiedy nie można dodać dni do swojego życia, trzeba dodać życia swoim dniom. I tego stara się jak najmocniej trzymać.

Zachwycił mnie mały Gaspard, najstarszy, bo czteroletni syn Julliandów. Jego podejście do choroby, bezpretensjonalność, szczerość. To wszystko w pewnych momentach chwytało za serce. To właśnie Gaspard w tych ciężkich czasach był dla całej rodziny takim małym słoneczkiem, które przyświecało w najgorszych chwilach. Choć po części zepchnięty za bok przez choroby obydwu sióstr nie stracił swojej cudownej dziecięcej niewinności, naiwności, radości z życia, choć były takie momenty, że i on nie radził sobie z sytuacją, jaka zaistniała w ich domu. Jednakże to cudowne, że nie bał się choroby, otwarcie o niej mówił, bez mrugnięcia okiem potwierdzał, jak bardzo kocha Thais, choć zdawał sobie sprawę, że będzie się musiał z nią rozstać.

Wydawać by się mogło, że to książka dołująca, pełna przelanego na nią cierpienia. Nic bardziej mylnego. Mimo ogromu bólu z jakim przyszło się jej zmierzyć, książka Julliand nie jest wyrazem wielkiej pretensji do świata. Ślady małych stóp na piasku przepełnione są nadzieją, zwykłą, ludzką nadzieją, pozwalającą przetrwać kolejny dzień. I miłością, tak wielką, że nic nie jest w stanie jej zniszczyć.

Recenzja opublikowana na granice.pl

Anne-Dauphine Julliand, Ślady małych stóp na piasku. Poruszająca opowieść o sile rodzicielskiej miłości, Poznań, Wydawnictwo Święty Wojciech 2012.